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Miriam Matesanz tiene 28 años y es casi licenciada en Ciencias Químicas por la Universidad Complutense de Madrid. Es celiaca, hipotiroidea y asmática. La celiaquía la descubrió hace poco tiempo, tras un largo periplo de médico en médico. Actualmente ha creado un interesante blog: “Mi mundo celiaco” desde el que se dispone a compartir con otros internautas sus experiencias. Ella inaugura la sección de La voz del consumidor, dedicada a nosotros, los consumidores, y que mensualmente contará con una entrevista y un relato breve. |
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1. ¿Cómo supiste que eras celiaca?
Siempre he tenido problemas digestivos, desde pequeña, y nunca me he encontrado bien, debí pasar por alto en sanidad, ya que hasta hace poco se pensaba que la celiaquía solo afectaba a niños y se está descubriendo que esta enfermedad es muy camaleónica.
No lo supe hasta que hice dieta para adelgazar, de forma casual. Soy enferma hipotiroidea desde hace un año, esta enfermedad afecta al metabolismo en general y uno de los síntomas más característicos es que comienzas a engordar teniendo los mismos hábitos alimenticios. Decidí hacer dieta poniéndome en manos de un profesional, siendo exactamente igual que la dieta celiaca. En el momento que la dietista quiso introducirme de nuevo pan, pastas, etc. todos los síntomas que venía teniendo a lo largo de mi vida se acusaron de forma drástica. Después de ir de médico en médico, me diagnosticaron como a todos los adultos con síndrome de intestino irritable, hasta que un doctor me propuso hacer dieta celiaca y mi vida cambio de forma radical.
2. ¿En qué consiste exactamente?
Es una enfermedad autoinmune, y se desconocen las causas, existen más enfermedades autoinmunes, como el hipotiroidismo, la anemia perniciosa, el asma, la diabetes, etc. Tus anticuerpos atacan a una parte del organismo en concreto, en el caso de la celiaquía, cuando se ingiere trigo, cebada, centeno o avena (T.A.C.C), los anticuerpos lo tratan como algo “extraño” y atacan al intestino, acortando las vellosidades que son las encargardas de absorber los nutientes y esto repercute en desnutrición en el paciente, además de provocar numerosos síntomas.
3. ¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?
Las digestiones lentas y pesadas, acompañadas de hinchazón abdominal, junto con alteración del hábito intestinal, tanto diarrea como estreñimiento. También se acompaña o se puede asociar con muchas molestias extradigestivas de diversa índole, como malnutrición, anemias y otras enfermedades asociadas a la celiaquía.
4. ¿A quiénes afecta?
Es una enfermedad muy frecuente: afecta al 1 por ciento de la población. No existen diferencias entre culturas. Predomina en las mujeres más que en los hombres en una relación 2:1. Varios miembros de una familia pueden presentar la enfermedad celiaca.
5. ¿En qué ha cambiado tu vida desde que conoces tu enfermedad?
En todos los aspectos, llevaba unos años encontrándome muy mal, mis amigos, familia me decían que estaba muy apagada, sin ganas de nada, estaba muy triste, agotada para hacer cualquier actividad de ocio o cosas cotidianas como barrer, lo único que quería era dormir, me estaba volviendo ausente, sin vida, si a esto le sumas problemas digestivos, llegan a incapacitarte. Desde que hago dieta sin gluten y junto con la medicación de Levotiroxina es como si hubiese vuelto a nacer, han desaparecido casi todos los síntomas.
Y respecto a mi día a día en alimentación, no mucho, porque inconscientemente había eliminado muchos alimentos que me hacían daño, exceptuando los bollos porque soy muy golosa.
El mayor problema lo tengo cuando salgo fuera de casa, es muy difícil comer sin que ese día no caiga mala, a menos que vaya a sitios especializados que conozcan cómo manipular los alimentos.
6. De todos los síntomas asociados ¿cuál es el que te resulta más duro de superar?
Llevo solo tres meses con la dieta, y tengo recaídas. En adultos la recuperación es más lenta que en niños, pero el más duro sin excepción para mí, es la capacidad mental que me había disminuido a niveles en los que a veces al leer no entendía nada, y ahora poco a poco voy recuperando mi capacidad y atención.
7. ¿Has encontrado algún tipo de apoyo más allá de tus familiares y amigos? ¿Dónde (instituciones, asociaciones de consumidores, fundaciones, supermercados...)?
Hay muy pocos médicos que sepan informarte, entre ellos está el doctor Luis Rodríguez Saéz que tiene una lucha diaria por difundir la enfermedad entre sus colegas, y gracias a las asociaciones de celiacos que son las que ayudan, dan información, crean multitud de talleres para conocer la enfermedad, te enseñan a aprender a ti y a tus familiares a convivir con ella.
8. Como consumidora ¿qué echas de menos a la hora de realizar la compra?
Puff muchas... Todo lo que una persona normal hace cuando va a la compra, el etiquetado, te tiras horas en el supermercado, buscando y dudando. Y sobre todo el precio de la compra, que se ha disparado notablemente, los productos celiacos en comparación con los del resto de la población se triplican en precio, si una harina normal vale 1,06€ la harina especial para celiacos está en 4,25€.
9. Como paciente ¿crees que hay avances a la hora de proporcionar información? ¿Te has sentido apoyada y atendida por el sistema sanitario?
No, a muchos médicos les pongo un insuficiente.
El mayor problema de esta enfermedad es que si no se detecta a tiempo pueden desarrollarse enfermedades asociadas.
10. ¿Consideras que la celiaquía ha tenido alguna consecuencia positiva en tu vida? Por ejemplo, ser más consciente de la importancia de tener una dieta equilibrada, o solidarizarte con un colectivo en el que antes quizás no habías reparado.
Sí, no solo me he solidarizado con el colectivo de mi enfermedad, si no con todos los enfermos en general, porque me pongo en su situación y es duro.
Y soy consciente de que “somos lo que comemos”, la buena alimentación es muy importante para afrontar el día a día, deberíamos tener una dieta rica en frutas, verduras, carnes, pescados y legumbres, cuanto más natural, mejor.
11. El día 27 de mayo se celebra el Día Nacional del Celiaco ¿participarás en algún acto especial?
Si puedo, sí.
